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[求助]救救最小的白血病患者

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发表于 2009-7-6 12:07:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
史轶颜,女,出生日期:2007年1月19日,于2007年6月22日经北京大学人民医院确诊“急性淋巴细胞白血病B细胞型高危型”。  女儿出生后一直都很健康,每个月都会到妇幼保健去做检查,一直情况良好,小家伙每天吃得好,睡得香,一天天的在长大。转眼间到了2007年的6月份,发现孩子晚上睡觉有些不踏实,醒得次数多,哭闹得厉害,在平时只要喂完奶后就很快安静下来,可这时她还不停的哭闹。也问了一些有经验的人,说孩子夜晚哭闹属于正常。就这样又过了一周,孩子哭闹的频率越来越多了,而且开始厌食,人也消瘦了很多,并且发现她身上出现了一些紫色小点,当时我们还以为是蚊虫叮咬,其实那就是第一次发现出血点(血小板低时的一种病理现象)。看到孩子反常的表现我们赶紧带她去医院检查,血常规检查结果白细胞(WBC)25万,血红蛋白(HGB)68,血小板(PLT)3万,从血象上看基本可以确诊患有“白血病”,最后经过骨穿检测确认“急性淋巴细胞B细胞白血病”,我们当时都懵了,怎么也不能相信,这么小的孩子会得白血病。以前也就是在媒体上见到过白血病相关介绍,对该病情了解也不多,这突然而来的打击让全家人都陷入了悲痛之中,记得最初几天都不知道是怎么过来的,神志不清极其迷茫。      
      这时我们的女儿只有5个月,医生说这种年龄的治疗经验很少,在国内治疗的也是比较罕见,对于化疗孩子可能无法耐受,搞不好会人才两空。我们怎么也不能接受,更不想让女儿就这样等死,我们决定同命运搏一把,先给她做初步治疗,今后就要看她的命了。  她是北京大学人民医院有史以来救治的最小的白血病患者,对于一般人来说这种强度的化疗是很难承受的,更何况是如此小的孩子。经过联合化疗28天后骨髓完全缓解,融合基因MLL-AF4转阴。就在一切治疗很顺利的情况下,孩子由于自身的免疫功能差和我们对白血病人护理经验的不足,孩子感染上了卡氏孢囊虫肺炎合并败血症,导致心肺功能衰竭,经过8天的抢救(上呼吸机及强心药物、治疗药物)及后续一个月的治疗,才将孩子从死神的手中抢了回来。  从此就开始了她的化疗征程,那罪受的,什么腰穿,骨穿,没完没了的扎针抽血化验,对这个嗷嗷待哺的婴儿来说简直就一种酷刑,每当看到孩子在歇斯底里的哭喊,我们心里难受极了。
      就这样在与病魔不断斗争的同时,我们对白血病的治疗和护理都有了全面的认识和提高,积极配合大夫,做好每一次化疗,孩子也随着时间的推移一天天的长大,从刚开始的会坐,到后来的站立、学步、学说话再到自己可以独立行走跑动,这些历历在目的变化使我们感到无比的欣慰,也创造了一个生命的奇迹。  由于发病时年龄较小,基因类型不好,治疗1年后病情复发,现在的治疗方案是将化疗药量加大,疗程间隙缩短,治疗期限不确定。孩子的治疗费用除了“北京一老一小大病保险”外,每月大概还需要一万元左右。到现在已经治疗2年,目前治疗费用已经超过23万余元。现在我们主要的生活来源是靠孩子父亲每月3000元左右的工资,小孩儿治疗费用完全靠借贷,目前已经欠下10万多元的债务。  最近孩子又不幸感染了卡氏孢囊虫肺炎,住院20多天已经化费了2万余元,日前病情有些好转。目前家庭的经济状况真是非常困难。在此特向社会各界申请救助,希望能给我们提供一些支持和帮助,在此我代表家人向所有关心支持我们的好心人说声“感谢”,衷心感谢大家的关心和照顾!   
      请关注博客:http://blog.sina.com.cn/deer20070119   

                            刚入院时的照片,那种凝望的眼神,真没办法放弃   
                                                  救救我吧   
                           
最近感染卡氏肺囊虫肺炎,呼吸困难,嗜睡   
                                                                                                   
医院证明
                                               
村委会证明
施乐会http://www.shilehui.com/AssistList/topic-2143.shtml
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 楼主| 发表于 2009-7-7 13:21:00 | 显示全部楼层

送人玫瑰手留余香!!

 楼主| 发表于 2009-7-8 14:19:00 | 显示全部楼层
用心去爱身边的每位弱者!
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