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7.28《真情互动》后的一点辗转反侧

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发表于 2007-7-29 01:13:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

打开Google,搜索“曾尹 地中海贫血”,会出现一个下面的界面:

今天晚上,许久不看电视的我,偶然间看了一期《真情互动》,而本期的主角,就是曾顺利、尹邦琼的一家人。今天讲述的是这样的一个故事.......

              “1997年3月,尹邦琼生下一个漂亮的女儿,取名曾尹。女儿半岁的时候,被查出是地中海贫血患儿,如果不做干细胞移植手术,她必须终生靠输血维持生命。但即使这样,因为这种病是家族遗传,如果不予治疗,患儿一般在3岁到5岁死亡,即使通过治疗,很少有患儿活过10岁......

尹邦琼抱着女儿在床上足足哭了三天三夜,但这是一个坚强的母亲,哪怕只有一线希望,都要给女儿治病。从此,尹邦琼每个月都要抱着女儿到成都补充红细胞,从100毫升开始,随着年龄的增长,补充的剂量也越来越大。每个月花费都在1000元以上。1999年,曾顺利拿着8000元补偿金下岗了,夫妻俩就靠着一个小百货摊来维持曾尹的输血费用。租不起铺面,这些年来,他们一年四季到处赶集挣钱,大热天,懂事的曾尹还帮妈妈收钱算账。为了救孙女,双方老人也在什邡体育场附近摆了一个“5毛一件”的小地摊,哪怕摆一天也能为曾尹挣回一滴血的钱。

多年来,夫妇俩一刻也没有停止救治女儿的努力。弟弟脐血救哥哥的成功病例经媒体报道后,用同胞的脐血干细胞移植,可以根治地中海贫血症,于是夫妻俩想再生一个孩子救女儿。1999年,尹邦琼第二次怀孕。20周左右,通过羊水检查发现胎儿同样患有重型地中海贫血,随后便放弃生产。随后的第三次怀孕,由于孕期感冒导致孩子流产。此时的小曾尹已经3岁了,这离医生告诉曾顺利、尹邦琼夫妇的“5岁前进行脐血干细胞移植手术是最佳的时间”,还有仅仅2年...此时的作为母亲的尹邦琼会是怎样的焦急。

2003年,尹邦琼第三次怀孕。2004年3月1日,第二个孩子曾耀科出生了,然而,曾耀科的脐带血配型结果为半吻合,不能进行干细胞移植,这对曾顺利夫妇来说是一个相当大的打击,雪上加霜的是,等到曾耀科三个月大的时候,他被检查出也是一个地中海贫血患儿,他的发病时间比姐姐还要早!这就意味着他不仅不能救姐姐,自己的生命也面临着绝境!

曾尹一天天长大,输血的剂量越来越大,现在每月都要输血600升,已经支持不下去了,女儿还剩多少时日?这可是个懂事的乖娃娃呀。有一天,曾尹突然问妈妈:她活不活得到10岁?尹邦琼忍不住抱着女儿哭了起来。看着泪留满面的妈妈,小曾尹一个劲地说:“妈妈别哭,我不问了,我不问了!”

眼看亲姐弟的脐血移植无望,曾顺利夫妻俩听说非亲属也可以脐血移植,便想尽办法筹集了十多万元,让曾尹接受非亲属脐血移植手术。不幸手术失败,乖巧可爱的曾尹在7岁那年永远离开了她们......”

故事讲到这里,脑海里全部都是小曾尹的音容笑貌。整期节目中,电视里不断的在播放小曾尹生前的纪录片,有帮助爸爸妈妈照顾弟弟的;有在医院治疗时期的;还有小家伙在家中的点滴生活纪录等等,令我最难以忘怀的是这个仅仅7岁的小姑娘,少有血色的脸上更多的是笑容!病魔虽然让这个仅仅在世界上生存了7年零17天的小天使在经受诸多折磨之后,夺走了她美丽的生命,但并没有从心里击垮这个坚强的小姑娘!小曾尹生前最喜欢的歌就是阿杜的《坚持到底》!

就在生命的最后,面对镜头,小曾尹笑着对她的爸爸妈妈说:“爸爸,妈妈别伤心,我走了,还有弟弟。”多么懂事的小天使!听见她说这句话的时候,我瞬间泪流满面!

小曾尹啊!你是人间最美的天使!你才仅仅7岁,但这短暂的一生是如此精彩!这么重的绝症都没有打倒你,你是我心中永远的天使!

和她相比,我不知道会不会有人惭愧的低下头。这个竞争激烈的社会确实给还活着的我们前所未有的生存压力,那些轻易就放弃生命,放弃自己的人们,你们难道真的不觉的你们拥有的太多太多了吗?

暂且安抚一下我这激动的心情。故事还没讲完:

        “小曾尹的弟弟曾耀科也是一个地中海贫血患儿,又是那仅仅的25%之一,面对如此残酷的事实,曾顺利、尹邦琼夫妇并没有放弃希望,仍然积极的救治儿子。在经受这么多打击之后的母亲,看着怀里的儿子,坚定地告诉自己:“我曾经生下一个孩子救曾尹,当妈的要公平,现在女儿已经没有了,我不能再看着曾耀科走上同样的路,我也要给儿子一次机会。”

就是这样的一份母爱,支持着尹邦琼夫妇。于是,在政策的允许下,尹邦琼第四次怀孕了。 这次对于产前的检查,尹邦琼夫妇更谨慎了,为避免误诊,医生让尹邦琼在怀孕过程中两次做羊水检测,而两次的检查结果都表明他们怀上了一个健康的孩子。 3月13日下午,伴随着“哇哇”的哭声,一个漂亮的男婴降生了。这个男婴一出生就担负着用自己的脐血拯救哥哥的使命。通过脐血干细胞配型,弟弟的脐带血配型与哥哥曾耀科完全相合,他有望救自己的哥哥。得到这个消息,兄弟俩的母亲尹邦琼欣慰地笑了。在生老二曾耀科来救大女儿曾尹失败以后,她再度向地中海贫血挑战——第三度生子来救老二。幸运的是,她和丈夫的努力终于取得回报:赢得了配型成功这一几率并不高的挑战!”

当主持人抱着这个小功臣上场的时候,所有人的眼睛里都充满着泪水。小家伙面色红润,很健康。父亲曾顺利说这孩子叫“尹耀成”,因为他妈妈太不容易了,以后孩子要问起自己为什么姓尹不姓曾,爸爸妈妈就会告诉他,是妈妈辛辛苦苦为了救他的哥哥姐姐,才把他带到这世界上来的。小耀成躺在主持人的怀里,不哭不闹,就像一生下来就懂得自己是来救哥哥的,很乖。

主持人说,小耀成长的太像他姐姐了!镜头就把小曾尹的照片和小耀成的照片和在一起给观众看,确实太像了!我头脑中瞬间闪现出一个念头:这真的也许是善良的小曾尹转世投胎,来救那个本来是救她的弟弟来的!轮回啊!

节目到这儿,故事讲完了。我的心却久久不能平静,尽管被热伤风折腾很难受,但还是想写下些什么。

我忘不了小曾尹那纯真永恒的笑容,这个落入人间的小天使,你的坚强和勇敢,是我们这些还活在世上的人无法比拟的。我不知道那些因为失业、失恋、破产等等失败就放弃生命的人们,你们会不会惭愧!比起小曾尹,我们幸运的不是一点半点,至少我们还活着,我们还有明天!只要有明天,一切就都还有希望!

我忘不了那位坚强的母亲尹邦琼,在演播室里,淡定坚强的面容。她只是个很普通的农妇,但却经受着命运轮番残酷的考验。她是这世界上最有魅力的女人!她用自己的力量,一次又一次的救助儿女。一次一次的救助,一次一次的失败,一次一次的打击,一次一次的又站起来。我从她的身上看到了什么叫真正的百折不挠。她本该过着日出而作日落而息的平静生活,但是命运没有给她这样的机会,然而也是这些别人不曾经历的苦难,让她的人生与众不同独具魅力!一次一次的辛苦生产,用自己的力量坚强到底的决心,乐观向上的信念,是多少男人都没有的!

我忘不了那个沉默寡言的父亲曾顺利。整场节目,这个男人的话不多,更多时候,是照看身边淘气的儿子。这个来自农村的汉子,虽然不会说什么华丽的语言,虽然不能为自己的儿子女儿独自支付巨额的治疗费,但那种默默的奉献付出,那种男人的责任感,是足以让这社会上四分之三的男人把头埋到玛丽亚娜海沟里去的!!!做个很现实的假设:倘若换一个男人,稍微有一点点私心,在女儿劝他们夫妇离婚,去寻找另一个健康的伴侣重新组合家庭的时候,有多一半的男人会选择什么不用讲明了吧?曾尹二人都是地中海基因携带者,但终生都不会发病,如果找到的另一半是健康者,那么他们的孩子患病的机率几乎为零。那会省去多少后顾之忧啊?看到此的男士们,你们扪心自问,如若换成你们,有几个能像曾顺利这样,一路坚持到底?离婚就像换个工作一样普遍的今天,“责任”二字何来?但是,正是这样的一个平凡到不起眼的农家汉子,仍然笃定的坚持着自己最初的选择,一路保护着孩子,支持着妻子,支撑着这个家,走到现在。

人,是这世界上最渺小平凡的一种生物,一场大雨,就可以让整个济南市沦为一片河泽。人,又是这世界上最强大的生物,用希望和爱支撑着信念,和命运不断在抗争,最后得到的是命运也不得不让步的回报。

这一切的决定权都掌握在你自己手中,靠自己,不能放弃,绝不能放弃希望,绝不能放弃自己。

我愿为这个用爱与命运抗争的家庭终生祈福......

 

P.S.:什么是地中海贫血?

地中海贫血是一种遗传病,主要分布在地中海国家及亚洲地区,我国的广西、广东和海南为地中海贫血高发区。主要有α地中海贫血和β地中海贫血两大类,又可分为有极轻型、轻型、中间型及重型四等级。正常的情况下,每个人会拥有两组正常的血红蛋白基因;一组来自父亲,另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因,就可患上地中海贫血。地中海贫血一定由父母遗传,它是不会传染的。极轻型地中海贫血无贫血所以又叫做地贫基因携带者,轻型地中海贫血仅有轻度贫血,多在体检时才发现,这两型患者大多数都不会知道自己带有这种遗传基因。中间型患者中度贫血,可接受药物治疗和脾切除手术,提高血红蛋白,但仅仅是改善贫血,不能治愈,相对较重的还要输血。重型地中海贫血是一种非常严重的疾病,出生后3-6个月发病,他们需要终生定期的输血和接受除铁剂治疗。

 


7 J. Q7 F$ ~9 F% W7 l
[此贴子已经被作者于2007-7-29 1:36:00编辑过]
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发表于 2007-7-29 09:40:00 | 显示全部楼层
十分感人,但是还不是没人管,五千年“文明古国”真可悲
发表于 2007-7-29 19:10:00 | 显示全部楼层
真感动.....
亲情最伟大!!!!

 楼主| 发表于 2007-7-29 20:39:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用大老猫在2007-7-29 9:40:57的发言:
十分感人,但是还不是没人管,五千年“文明古国”真可悲

感动我的是人类的那份残存的人性,还有面对如此大的挑战,人自身所作出的努力,从内心迸发出的坚强。

过多的敏感问题并不是我所关注,个人想到的更多的是面对此,我能做什么,而并非我能从外界获得什么。一切都依靠别人来管,得到的最多也就是怜悯;依靠自己,得到的是更多成功的希望,以及更多人的敬仰!

发表于 2007-7-30 12:29:00 | 显示全部楼层

看了

小女孩天真的说,成功了,妈妈就笑了;失败了,他们会哭,不要哭,他们还有弟弟.

可是弟弟也有病,于是母亲又生了第三个孩子,虽然也是携带者,但不会发病

希望他能救哥哥,那样姐姐在天国也会笑

希望人们不要为了传宗接代而结婚,不要为了生孩子而结婚.身体的检查是必要的,大人要负责任,因为你担负起责任,你的孩子才会健康,幸福,平安,快乐!这样的悲剧才不会重演!

发表于 2007-7-30 15:57:00 | 显示全部楼层

做个很现实的假设:倘若换一个男人,稍微有一点点私心,在女儿劝他们夫妇离婚,去寻找另一个健康的伴侣重新组合家庭的时候,有多一半的男人会选择什么不用讲明了吧?

曾尹二人都是地中海基因携带者,但终生都不会发病,如果找到的另一半是健康者,那么他们的孩子患病的机率几乎为零。那会省去多少后顾之忧啊?

看到此的男士们,你们扪心自问,如若换成你们,有几个能像曾顺利这样,一路坚持到底?离婚就像换个工作一样普遍的今天,“责任”二字何来?但是,正是这样的一个平凡到不起眼的农家汉子,仍然笃定的坚持着自己最初的选择,一路保护着孩子,支持着妻子,支撑着这个家,走到现在。--这是主旨。

同意油油的观点,如果身体检查到位,这种磨难能减小到最少!

 楼主| 发表于 2007-7-30 22:40:00 | 显示全部楼层

没错,油油说的对。

大人们的错误不该由下一代来承担。

婚检很重要。

发表于 2007-7-31 16:40:00 | 显示全部楼层
婚检不是取消了吗?北京还进行婚检吗?
发表于 2007-7-31 16:54:00 | 显示全部楼层

我就没婚检.

作息时间不规律,饮食不规律,还乱吃减肥药

我家哥们整天玩魔兽,还抽烟,还喝酒

所以我俩目前要孩子,孩子也有病

所以短时间内不要

发表于 2007-7-31 17:00:00 | 显示全部楼层

根本就没人婚检。

油油我们是同一个星期登记结婚的。

发表于 2007-7-31 17:08:00 | 显示全部楼层
看了,南方好多这种病的,搞不懂.都应该自觉婚检啊,对自己对别人都负责.
发表于 2007-7-31 17:22:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用瞌睡虫在2007-7-31 17:00:11的发言:

根本就没人婚检。

油油我们是同一个星期登记结婚的。

你也结婚了???我是4月17日

 楼主| 发表于 2007-7-31 20:17:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用瞌睡虫在2007-7-31 16:40:13的发言:
婚检不是取消了吗?北京还进行婚检吗?

不是取消了,而是不强制了。
发表于 2007-7-31 20:54:00 | 显示全部楼层
多灾多难的民族
发表于 2007-7-31 23:34:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用油油在2007-7-31 16:54:41的发言:

我家哥们整天玩魔兽……

玩魔兽有什么不好的

我记忆有偏差,是4月30日登记结婚,比油油晚半个月。最近后悔啊,哎……

发表于 2007-8-1 00:44:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用瞌睡虫在2007-7-31 23:34:31的发言:

玩魔兽有什么不好的

我记忆有偏差,是4月30日登记结婚,比油油晚半个月。最近后悔啊,哎……

比我晚13天,哈哈

同感......

发表于 2007-8-4 01:21:00 | 显示全部楼层

喜欢你的文字

“读”你的东西

发表于 2007-8-4 18:07:00 | 显示全部楼层
猫薄荷文章很感人
发表于 2007-8-5 17:45:00 | 显示全部楼层
我不喜欢只会说空话的人,拿出点实际的吧,那期我和我妈妈也看了,第二天给捐了500一点心意吧[em01]
 楼主| 发表于 2007-8-5 18:54:00 | 显示全部楼层

.

5 j3 m( H6 v) P
[此贴子已经被作者于2007-8-5 18:58:42编辑过]
 楼主| 发表于 2007-8-5 18:56:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用牛仔在2007-8-5 17:45:16的发言:
我不喜欢只会说空话的人,拿出点实际的吧,那期我和我妈妈也看了,第二天给捐了500一点心意吧[em01]

慈悲是发自内心的,善待身边的每个人每件事。关键是自律。

我更不喜欢做了点什么就到处宣扬的人。

( ~# ~9 ~1 b7 c4 _* s7 X8 |& g
[此贴子已经被作者于2007-8-21 23:25:59编辑过]
发表于 2007-8-11 16:40:00 | 显示全部楼层
22
发表于 2007-8-11 17:34:00 | 显示全部楼层
没看完字太多了!支持下猫薄荷吧!
发表于 2007-8-12 15:56:00 | 显示全部楼层

钦佩善良、有同情心的人,但不喜欢那个节目。让观众捐款,把观众弄成慈善机构。

一个节目长期号召观众捐款符合现有法律吗?有没有人监督款项的去向?

深度怀疑个别期节目有虚假成分。说轻点,是采访对象把栏目组给骗了。。。。

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